Celle qui vit avec moi

Holà les 🍑🍑 !

J’ai dû supprimer cet article une bonne vingtaine de fois…

C’est chiant ces moments où tu as envie d’écrire mais où rien ne paraît convenir.

Je devais écrire sur un sujet bien précis… Mais ça fait plusieurs jours que rien ne vient, et qu’un autre me pollue l’esprit…

Du coup, je me dis que c’est sûr lui que je devrais écrire histoire d’exorciser une bonne fois pour toutes.

Comme dit le titre de l’article, je vais vous parler de celle qui m’accompagne jour et nuit.

Celle avec qui je partage ma vie, qui est là dès le réveil, jusqu’au couché… Et qui souvent même, est responsable de réveil nocturne.

Je l’ai appelée « Fifi »… Mais son vrai nom c’est Fibromyalgie.

Pour vous expliquer rapidement, la Fibro est une maladie qu’on pourrait classer de neurologique… C’est un dysfonctionnement du système nerveux, de la neurotransmission ainsi qu’un dysfonctionnement du contrôle de la douleur…

En gros… Les messages envoyés par votre cerveau à votre corps sont, chez les fibromyalgiques, totalement biaisés.

Durant mon parcours, médical on m’a souvent dit que ce genre de maladie arrivait lorsqu’on avait subi de grands traumatismes physique et/ou psychologique… Bon… Bah on va dire que j’ai pas été épargnée de ce côté là… J’ai bouffé dans les deux râteliers… Physique et psychologique… et du coup?

Eh ben mon cerveau n’est plus capable de gérer les douleurs. Notons, en plus que je suis atteinte d’hypersensibilité. Ce qui en plus de ça, me classe dans les personnes qui ont des gros problèmes d’empathie, souffre physiquement de problèmes qui n’ont, à la base, aucune incidence sur le corps.

Ce qui veut dire, qu’une crise d’angoisse peut me clouer au lit de douleur, alors que je ne fais « que stresser ».

On m’a souvent répété « arrête ton cirque », « lèves-toi », « n’abuse pas », « tu es folle », « tu as vu dans quel état tu te mets pour si peu »…

Mouais, bah malheureusement ce n’est pas quelque chose que je contrôle.

On n’aime pas vivre des choses si intensément. Je vous assure que personne ne souhaiterait vivre les choses comme je les vis.

Ou quand ton souhait qui te tiens le plus à cœur est de devenir une personne normale.

Je rêve de me lever et de ne pas réfléchir. Je rêve que mon cerveau puisse faire une trêve. Je rêve qu’il arrête d’analyser la moindre virgule pour y trouver un sens autre que ce qui est écrit.

Je rêve d’être normale.

Quand l’hypersensibilité ne me laisse pas tranquille j’ai son amie Fifi qui débarque… Vous savez comme ce pote qui passe à l’improviste en frappant à la porte?

Sauf que Fifi, bah, il lui arrive d’être bien casse burne aussi… C’est une « agréable » sensation d’être passé sous un rouleau compresseur, d’avoir l’impression que quelque chose est en train de vous manger de l’intérieur, ou encore… Ces fabuleux moments où l’on ressent comme-ci on se faisait charcuter.

Mais pas de cette manière douce et gentillette comme chez le dentiste quand il t’arrache les 4 dents de sagesse d’un coup… Naaaan…

Celle où tu as l’impression qu’on te dépèce vivant. Ou chaque parcelle de ta peau est lentement enlevée de tes petits muscles.

Certain(e)s le décrirons aussi comme-ci vous aviez choppé un coup de soleil permanent et que le moindre effleurement vous fasse mal…

Oui oui… Comme la fois ou tata Monique c’est endormi au soleil à la plage… Et qu’on l’a entendu se plaindre pendant toutes les vacances.

Un petit aperçu de certains symptômes ou pas?

Oh oui oui oui!!! Rien que de me dire que je vais faire une liste ça me rend toute chose!!! Comme une pucelle avant son premier gang bang!!

T’es prêt 🍑🍑 ? GO!

  • Hyperacousie
  • Hypersensibilité au touché (qui dans 99% fait mal au moindre effleurement de la peau)
  • Hyper anxiété
  • Fatigue chronique (non dépressive)
  • Perte auditive dans les basses fréquences ou diminution de l’acuité auditive
  • Baisse des performances physique
  • Bouffées de chaleur
  • Manque de possibilité de se concentré même quand on le souhaite réellement
  • Difficulté à monter ou descendre les escaliers
  • Difficulté à lever les bras
  • Difficulté à s’exprimer à l’oral (sentiments, ressentis. Culpabilité)
  • Migraines à répétition
  • Douleur thoracique
  • Engourdissement des membres (à titre perso… Ça fait 2 mois que je ne sens plus le dessus de mon pied gauche, il est engourdi et cette sensation de disparaît pas, ça va jusqu’à ne ressentir aucune douleur là où cette sensation est installée)
  • Problème de mémoire
  • Perte de la force au niveau des mains
  • Frissons
  • Genoux qui se dérobent (je compte plus le nombre de fois ou j’ai faillis tomber)
  • Hypersensibilité générale: odeurs, lumière, bruit, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, à la cigarette, il s’agit d’une irritabilité de tout
  • Humeur changeante
  • Impatience
  • Maladresse accrue (perdant de la force je lâche beaucoup d’objet… ça coûte cher de tout racheter, vaisselles… Téléphones…)
  • Mémoire à court terme très perturbée
  • Syndrome de la jambe sans repos
  • Palpitations cardiaque, malaise
  • Panique, crise d’angoisse
  • Pied douloureux au niveau du talon… (mettre des escarpins est devenu une véritable preuve d’amour)
  • Photophobie
  • Raideurs (il faut parfois jusqu’à 20min pour réussir à relancer la machine quand le corps est resté dans la même position pendant ne serai ce que 30 min)
  • Sommeil (aaah le sommeil… Insomnie ou hypersomnie… Il ne sera plus jamais réparateur)
  • Vertige
  • Vision troublée et douloureuse, comme ci on avait des « mouches volantes » devant les yeux

Allez, je m’arrête là, d’autant que pour chaque malade fibromyalgique c’est différent.

Cette liste… Ce sont mes symptômes, mes syndromes… C’est-à-dire que tout ce que vous venez de lire… Je le subis au quotidien… 24h/24 sans interruption.

Je peux avoir des moments de crise aiguë, dans ces cas-là, ce sont souvent quelques heures assez horribles ou hypersensibilité physique et psychologique ce mélange.

On a alors droit à un magnifique …

Ayant refusé, il y a quelques années de ça, tout traitement agressif, c’est souvent très compliqué à gérer, surtout pour l’entourage.

Mais il n’existe pas de traitement pour la Fibro, ce qui fait d’elle en somme, une maladie orpheline, par l’inexistence de traitement adapté, mais pas dans sa rareté.

Des antidépresseurs, car ils agissent sur certaines parties du cerveau qui pourront, peut-être, faire du bien à certains muscles en te détendant… (peut-être)

Des anxiolytiques… de la morphine, de la kétamine, décontractant musculaire, cachets pour dormir… Bref, un bon cocktail que j’ai refusé.

Honnêtement, je ne sais pas quel effet aura cet article sur vous. Je ne sais pas si tout ça sera compréhensible ou non.

Mais ce que vous pouvez retenir de cette maladie, c’est qu’elle vole la totalité de notre énergie. Elle est capable de nous faire oublier des choses que nous avons pourtant écouté et que jamais vous n’aurez pensé pouvoir zapper. Elle détruit le sommeil. Détruit le bien-être pour le remplacer par de l’angoisse… Mais le pire dans tout ça…

C’est qu’on finit par être seul(e)… Car comme c’est une maladie invisible… Les gens oublient vite qu’elle est en nous, et nous voit vite comme des poids, des fainéants, ou sans partir dans ses extrêmes pensent que nous dire que faire du sport, penser positivement, brouter de l’herbe, ou aller voir un psy pourrait la faire disparaître…

À ça nous répondons en souriant, ou avec un léger « oui… Peut-être » et passons à autre chose. Car, quand nous sommes face à ce genre de discours nous savons que la personne ne sera absolument pas réceptive et pensera que ce n’est pas une maladie, mais juste un état de courte durée qu’il faut traiter avec du soleil et du sport…

Pour conclure… Essayez de retenir…

Nous sommes pas dépressifs(ves), nous ne sommes pas faignants(es), nos ressentis lors de crises d’angoisse sont REELS et ont un impact physique.

Les fibromyalgiques auront une tendance à ne plus dire quand ça ne va pas. (vu que c’est h24, et qu’ils ont sans cesse l’impression de faire chier)… À ne plus parler, ne plus se confier…

Imaginez vous… Rappelez vous, votre pire douleur… Votre plus mauvais souvenir…

Et maintenant… Revivez le non stop !

Malgré « Fifi », je suis heureuse. J’aime ma vie. J’aime qui je suis…

Mais cessez de juger un livre à sa couverture, vous pourriez vous retrouver face à une personne qui sans que vous puissiez vous en rendre compte, est en train de lutter contre des douleurs que vous ne verrez jamais, et ne cessera pas de sourire pour pas que vous posiez trop de question.

Pour se rendre compte… Voici un cliché qui représente bien, ce que vous pourriez voir si les douleurs d’un(e) fibromyalgique étaient visibles… Retenez… On ne guérit pas de la Fibromyalgie !

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Voilà les p’tits 🍑🍑 … je pense avoir fait le tour… C’était pas prévu que j’aborde ce sujet… Mais je vois trop de personnes autour de moi souffrant de maladie chronique invisible qui se sentent terriblement seul(e)s … J’espère que ce petit article fera comprendre certaines choses.

Je reviens bientôt pour un article totalement différent 😁

Des 😘 les p’tits 🍑

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